​百年家族第4代“渐冻人”张戟：年轻一代集体丁克基因“绝种”了

百年家族第4代“渐冻人”张戟：年轻一代集体丁克基因“绝种”了

文|菁妈

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每年的6月21日是“世界渐冻人日”！

渐冻人是一种基因遗传病，全身的肌肉会慢慢的萎缩，著名的物理学家霍金就是渐冻人患者！他的名言：“尽管我的身体受到限制，我的思想却可以自由地探索宇宙！”

但是霍金自己是伟大的物理学家，所以他的身边有一个医疗团队，而且还有非常多细致照顾他的人，而普通的渐冻人却没有这么好过了。

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在上海有一个叫张戟的人，他已经是家族里面第4代的渐冻人，他的外曾祖母，他的外公，小舅舅，母亲，阿姨，弟弟，表妹，包括张戟自己都深受渐冻症的困扰，渐冻症遗传到张戟这一代已经是第4代！

让人觉得可怕的是张戟的外公19岁的时候发病，但是60多岁还能走路，母亲40岁的时候才发病，到60岁才要坐轮椅，而张戟自己7岁就开始发病，到14岁就没有办法走路，只能依赖轮椅！

但是张戟依然非常的努力，大学考上了华东师范大学经济专业，而且是精通英语，法语和德语，还考上了律师资格证，在残酷的疾病面前，他也非常的努力。

为了能够正常的生活，他上班下班只能请专人接送，即使是如此努力的他在疾病面前也难以保持强大的内心，因为疾病没有办法运动，胎儿患上了糖尿病肾结石，更是因为疾病让他内心里面非常的抑郁，导致患上了中度抑郁症！

幸好后来他找到了灵魂伴侣，他的妻子从山东来到上海照顾他。

张戟在一次接受《广州日报》的采访时就提到，兄弟姐妹都觉得生活太累了，照顾自己都很不容易，而且也不想这个病在我们下一代继续发展下去，所以就都不打算要孩子了，相当于张戟自己这个家族到了第4代就集体的丁克，让这种疾病在自己这一代绝种！

这是一个艰难的决定，也是一个伟大的决定，可以说也是一个负责任的决定。

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而张戟自己没有孩子，但是跟妻子之间的感情很好，他的大脑非常的灵活，他平时也喜欢摄影，看书，听音乐，收藏，他有一屋子的书，虽然他身陷疾病的泥潭，但是他依然心向阳光。

每年他都会捐助2000块钱以上给关爱渐冻人的慈善事业，还会捐出自己的摄影和书法产品用于义卖。在新冠病毒爆发的时候，他还三次捐款共5000元，要知道他自己本身身体有残疾，也经常生各种的疾病，所以他要花更多的钱去看病，但是他还愿意献出自己的爱心，确实是非常难得的！

在我身边也有一些基因病，有一些基因病轻型的不会对生活影响太大，但有一些基因病真的会影响寿命，影响生活，影响行动！

所以如果有基因病的人有生育需求的话，尽量不要自然怀孕，现在第3代试管婴儿已经可以择优选择好的胚胎移植！

当然前提是自己经济上相对比较宽裕，毕竟做第3代的话价格是比较高昂的，而且孩子出生之后，有一个有问题的父亲或者母亲对家庭来说本身就是一种负担，在养育孩子的话就需要更多的负担！

我觉得张戟他们的兄弟姐妹有这样的想法也很正常，也非常的伟大，毕竟他们没有生孩子，却把自己的爱献给了其他的孩子。

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